Tag Archives: ärftlighet (cancer)

Fortsättning genetisk vägledning

Efter att jag hade fått svaret att de inte kan svara på mejl (och sedan skrivit ett inlägg om min uppfattning om det) så skickade jag slutligen detta:

Sorgen är fortfarande synnerligen tung, och jag är inte kapabel att klara av särskilt många telefonsamtal, än mindre något som kräver att jag kan hålla fokus och verkligen uppfatta allt som sägs och ta till mig det och minnas det. Att ringa ett sådant telefonsamtal kommer alltså inte vara möjligt på ett bra tag.

(Enligt min uppfattning – jag som föredrar skriftlig kommunikation – är det dessutom frågor som är för komplicerade för att svara på via telefon. Det där tror jag är en fråga som beror på vilken form av kommunikation man själv är bäst på.)

Jag skulle i alla fall vara tacksam om jag kan få svar på den här biten via mejl:

Finns det någon risk att gamla prover från min man, prover som kanske kan behövas som jämförelsematerial med barnen, slängs/sorteras bort/förstörs om jag avvaktar några månader med att ringa telefonsamtalet jag i nuläget inte orkar? Dvs hur pass bråttom är det?

Och idag fick jag svar:

Hej.

Om det finns prover tagna för genetisk testning så blir de inte för gamla. Om din man är opererad för cancern så sparas alltid en bit av tumören som kan användas för analys i framtiden. Det finns alltså ingen risk att prover kastas eller förstörs. Så låt sorgen ta sin tid och hör av dig när du känner att du orkar. Det här är inget som brådskar.

Och jag har skickat svar:

Tack!

Nej, han opererades inte för cancern, men man plockade ut en biopsi eller så för att kunna ta reda på mer om cancercellerna.

Då låter det som att jag kan få avvakta lite.

Och svar en stund senare:

Helt rätt. Du kan avvakta. Om det finns sparat material så kommer det inte att kastas eller förstöras.

Att du väntar kommer inte att påverka framtida analyser och svar på frågor.

Ickesvar från genetiska

Och så kommer då ett mejlsvar från labmedicin i Lund, på mitt mejl till genetisk vägledning. Fast mycket till svar är det inte:

Dina frågor är för komplicerade att svara på via mail. Det vore därför bättre om någon av våra genetiska vägledare kan få prata med dig. Du är välkommen att ringa det nummer du fått vid tidigare tillfälle, 046-XXXXXX, så kan de berätta och förklara.

I min värld är det där mycket märkligt. Hur kan något vara för komplicerat för att svara på via mejl? Ju mer komplicerat något är, desto bättre att ta det skriftligt, så att man faktiskt får med alla detaljer och inte tappar bort sig i samtalet. Och ännu mer när det är något som är känslomässigt svårt. Och det skriftliga svaret har dessutom fördelen att man kan gå tillbaka till det och läsa det igen, när man har glömt eller blivit osäker på hur det var eller vill fråga vidare.

Ju svårare något är, desto mer motiverat att ta det skriftligt. Tycker jag.

Uppenbarligen tycker inte personen som svarat det. Kanske är det frågan om personer som har lättare för det talade språket än det skrivna? Å andra sidan tycker jag att jag förklarade ganska väl i mitt mejl varför jag föredrog skriftlig kommunikation.

Jag som tyckte att jag trots allt varit duktig som orkat börja dra i det här. Och jag har någon sorts skräck att de ska hinna göra sig av med relevanta prover från älsklingen, så det känns liksom som att det kanske eventuellt skulle kunna vara dumt att skjuta på det här. Men för att över huvud taget kunna få någon sorts svar så måste jag alltså klara av att ringa och prata med någon?

Gårdagens mejl till Genetisk vägledning i Lund

Igår tog jag mig samman, plockade fram lappen ur min väska – men den innehöll telefonnummer samt en webbadress som uppenbarligen inte fanns längre, så jag hamnade på en sida en nivå upp, och så letade jag reda på en mejladress där och skrev det här mejlet:

Hej!

Jag skriver till den här mejladressen, eftersom det var den mejladress jag hittade. Egentligen har jag uppmanats av läkare att ringa 046-XX XX XX, men för min del funkar det betydligt bättre att skriva, speciellt när det är något som är komplicerat och dessutom känslomässigt svårt. Jag utgår från att den som tar emot det här mejlet kan skicka det vidare till rätt person.

Så här är det:

Min man dog för drygt tre veckor sedan, av cancer i tjocktarmen och med metastaser i bland annat lever och lungor. Det var metastaserna i levern som gjorde att cancern över huvud taget upptäcktes, i maj ifjol. Han levde alltså ungefär ett år från det att de första symptomen dök upp. Min man blev 43 år och 10 månader.

Till saken hör att det finns cancer i släkten sedan tidigare (på hans sida, alltså). Hans moster dog i cancer redan när hon var 19 (jag vet inte vilken sorts cancer), och efter vad jag förstått dog även hans morfar av cancer, som jag tror också var i tarmen (dock var morfadern betydligt äldre).

Vi har två barn, som är sju och tolv år gamla. Det är barnen som är orsaken till att jag hör av mig nu.

För jag inser att jag ju kommer att gå omkring och oroa mig hela livet för att de också ska drabbas av samma skit och dö alldeles för unga. Och det kommer att vara en knepig balansgång, där jag ständigt kommer att oroa mig för vad de äter, hur de motionerar och allt annat som jag borde se till att de gör RÄTT (TM) för att inte jag ska ta på mig skulden om de drabbas. (Ja, jag har själv en ångestproblematik.) Och samtidigt vill jag ju inte oroa barnen, vill inte att de redan nu ska gå omkring och oroa sig för att de också ska dö – de har fullt upp med att sörja sin pappa.

Jag skulle vilja veta vad det finns för möjlighet att ta prover och undersöka om barnen har en genetiskt ökad risk för att drabbas av samma som sin pappa. Jag antar att jämförelsematerial från pappan bör finnas någonstans i Lund (det är bara en dryg månad sedan man skulle plocka fram hans gamla biopsi för att kolla om behandling med någon ny metod skulle kunna vara aktuell, så det bör rimligen finnas kvar), och att man rimligen börjar i den änden för att se om det alls finns en genetisk faktor som motiverar att man tar prover på barnen.

Och så vill jag förstås ha goda råd kring hur jag bör göra. För även om möjligheten att undersöka detta finns (om den nu gör det) så vet jag att det förstås inte är något självklart val hur man ska göra. Å andra sidan, efter att ha hanterat sorgen efter min älskade livskamrat som jag skulle ha velat tillbringa kanske fyrtio år till med, i tre veckors tid, och med insikten om att jag har mycket kvar att bearbeta än, så känner jag att det väger över betydligt mer på att vilja ta prover och veta oddsen. Hellre kunna följa upp barnen med jämna mellanrum och veta att jag gjort vad jag kan än att ändå gå och oroa mig hela tiden…

Jag hoppas jag har lyckats framföra någorlunda begripligt vad jag undrar och vill ha svar på, och jag hoppas att någon som är kunnig på området (både vad gäller fakta och känslomässiga aspekter) kan återkomma med svar.

Huvudröra

Idag är tyngre än igår. Men då var igår en ganska bra dag. Tror jag.

Lillskrutt kräktes tre gånger totalt igårkväll. Idag mår han bra och äter; möjligen lite trött.

I världen utanför sker regeringsombildning. Lillskrutt tittar på Hobbit-film. Båda delarna verkar påverka mig negativt. Filmen i sin dysterhet som jag inte riktigt orkar balansera upp för. Regeringsombildningen för att det gör ont med den där sortens viktiga saker när jag inte kan diskutera dem med älsklingen – som ju hörde till de balanserade människorna – utan istället ser ett twitterflöde fyllt av blandningen av lovord och smutskastning. Jag blir trött och ledsen. Orkar inte riktigt.

Orkar inte riktigt glädjas åt bra saker heller. Som det här:

När dagen är slut och det finns mat kvar på restaurangen att sälja – hur gör man då för att inte tvingas slänga maten? Nu lanseras den finska maträddningstjänsten ResQ i Malmö där man kan köpa hem billiga takeawaymåltider av sådan mat som restaurangerna annars hade slängt.

Det är sånt där jag skrivit om och engagerat mig i innan: Vad händer med maten efter lunch? Och som egentligen är precis lika viktigt nu som innan. Men jag har inte riktigt ork att bli glad. Det finns för mycket ledset utanför, runtom, framför. Jag kan ju inte dela glädjen med dig – och då landar den platt. Och de där framstegen känns så futtiga jämfört med ditt liv.

Just ja. Så får man ju inte tycka. Man ska alltid tycka att alla människoliv är lika mycket värda, man får inte tycka att det känns viktigare om någon nära en råkar illa jämfört med någon långt bort. Fast alltså, det gör mer ont i mig att det är min älskling som dött. Och ja, det verkar ju omvärlden tycka är okej. Det är bara om det är folk lite längre bort men ändå nära som man inte får tycka det, va? Jag har i vilket fall aldrig riktigt förstått det där. (Läs här, bland annat.)

Därute är det sommar. Det har det nog varit nästan hela tiden sedan den där helgen du tynade bort framför våra ögon på sjukhuset? Det är varmt, eländigt varmt, och det skulle verkligen behövas regn. Och jag känner ingen njutning av att behöva gå i sommarkläder, det känns mest bara besvärande – det blir en så påtaglig påminnelse om sakernas tillstånd.

Och i kylskåpet finns det för mycket filmjölk och ingen mjölk. För jag har köpt både mjölk och fil, och andra har köpt både mjölk och fil, och jag brukar äta fil till frukost typ varje dag, men för tillfället funkar det inte alls. Så det är bara mjölken som går åt.

Och jag borde sätta mig och försöka göra en skiss av hur jag vill att gravstenen ska se ut. Eller gå ut och putsa murstocken. Eller åtminstone lösa morgondagens logistikproblem.

Och i huvudet mal att din cancerkunniga vän i en kommentar menade att din cancer nog inte var varken vällevnadssjukdom eller ärftlig utan en “sporadisk händelse”. Vilket ju liksom på något vis blir att jämföra med en bilolycka. Och jag inser hur lockande tanken på att något i alla fall ska ha varit… förutbestämt känns, hur skönt det trots allt är att kunna vila i tanken på att något skulle varit genetiskt förutbestämt och oundvikligt, att det liksom trots allt funnits någon annan utsikt än den här. Det trevliga med ödestanken, liksom – jämfört med att du bara råkade ha otur.

Den där cancerskulden igen

Den senaste tiden har jag kanske mer än vanligt sett män i din ålder. Det har väl varit en del tillfällen att träffa många på en gång, om man säger så. Och så har jag kanske mer än vanligt reflekterat över deras kroppsform.

Och alltså, det finns ju en del av dina jämnåriga som är ser ut som sportsmän och atleter, eller som bara är allmänt magra. Men det finns också en betydande andel som ser ut som du, innan du blev sjuk: lite för mycket mage. I ärlighetens namn har de flesta som har lite för mycket mage mycket mer för mycket mage än vad du nånsin hade.

De allra flesta av dem kommer ändå inte att drabbas av dödlig cancer. En del av dem kommer väl att drabbas av vällevnadssjukdomar som inverkar påtagligt på deras livskvalitet. Andra får på sin höjd dålig kondis.

Du dog.

Och jag tycker det känns orimligt att över huvud taget tro att det var ohälsosam livsstil som var avgörande för att du dog och de andra får leva vidare.

Jag tror att den ärftliga faktorn var långt mer avgörande.

Vilket ju i slutändan ändå alltid landar tillbaka på den ökade risken för att våra barn ska dö i samma skit :-(

Korvskräcken

I min väska ligger fortfarande pappret jag fick på palliativa, när jag för läkaren vädrade min oro för att barnen ska ha ärvt en rejält förhöjd cancerrisk av sin far. Jag pratade med henne om oron och osäkerheten kring hur jag ska hantera denna oro, hantera viljan att minimera risken för cancer hos barnen genom att se till att de äter rätt och lever rätt, och samtidigt inte skrämma upp dem och sätta myror i huvudet på dem. Låta dem leva som vanligt och inte vara rädda men ändå leva så förståndigt så att jag slipper anklaga mig själv om någon av dem en dag får cancer. En omöjlig balansgång. Och kan man hålla koll på något vis? Så att man upptäcker en eventuell cancer i tillräckligt god tid för att kunna göra något. Men utan att för den skull gå och oroa sig.

Som sagt var: en omöjlig ekvation.

Och läkaren gav mig en lapp med kontaktuppgifter till de som sysslar med att titta på ärftlighet i Lund – tror jag det var. Som sagt var, lappen ligger kvar i min väska sedan jag kom hem från sjukhuset den där natten. Jag har ännu ingen aning om vad jag ska göra. Jag tänker att lite till kan jag få vänta med att oroa mig för framtiden, än så länge kan jag få nöja mig med att plågas av nuet. Fast det blir knappast lättare av att jag väntar?

Men oron finns där. Tolvåringen älskar ölkorv och salamimackor. Sjuåringen har just lärt sig att grilla korv (under vuxet överinseende). Och i affären köpte jag falukorv med kort datum och la i frysen. Borde jag alls låta dem? Borde jag hålla igen på korven till ett minimum, ifall de nu har en ökad benägenhet att få tarmcancer redan som det är? Och hur begränsar jag korvmängden utan att prata med dem om varför?

Söndag 1 maj

Ja, han lever än. I alla fall när jag åkte från sjukhuset för några timmar sedan. För nu ville han vila ifred några timmar. Så vi åkte hem för att krama på sjuåringen och katterna. Och gråta i trädgården. Och fundera över framtiden. Och gråta lite mer.

Det är just nu ganska tomt på ord. Just nu är känns det som att allting är väntan – och jag liksom inte riktigt väntan på vad. Eller hur länge.

Jag är så trött. Jag är så ledsen. Jag älskar honom så ofantligt mycket. Han är det absolut bästa som någonsin hänt mig. Han är den sista jag vill bli av med.

Men jag kan liksom ändå inte riktigt vara arg över det här. För jag gissar att det tyngst vägande skälet till cancern trots allt ligger i generna, i ärftlighet, i något som alltid funnits där och väntat på “rätt” tillfälle. Och det innebär liksom att allt önskande om att det inte skulle ha blivit så här också skulle ha inneburit att jag aldrig skulle ha träffat honom, aldrig skulle älskat honom, aldrig skulle fått dessa underbara barn.

Det är plågsamt att förlora någon man älskar, men jag kan aldrig önska bort att ha fått alla dessa år med denna underbara människa. Jag bara önskar att de skulle ha blivit många många fler.

Han finns var jag än går härhemma. I allting omkring mig. Och jag måste fortsätta vårt liv tillsammans, våra planer, vår gemensamma riktning. Både för hans skull och min skull och för barnen. Och för att det är det enda sättet att leva, att fortsätta leva: att göra saker som gör att tillvaron känns meningsfull och som man mår bra av.

3 juni

Igår kväll hade jag för första gången svårt att somna. Tja, givet omständigheterna trots allt inte jättesvårt, men det tog en stund att slappna av och komma till ro.

I övrigt fylls huvudet mest av två sorters ångest.

Den ena handlar om förkylningar. Skräcken för att bli förkyld, för att dra hem förkylningar, smitta ner honom med förkylning. Jag har tillräcklig förkylningsångest redan i vanliga fall – och den blir inte bättre av det här.

Den andra handlar om barnen och cancer och ärftlighet. Om det nu verkar finnas en ärftlig cancertendens inom älsklingens släkt – nej, han är inte den enda som fått cancer och inte den enda som fått cancer tidigt – så finns det också en tydligt överhängande risk att mina barn har ärvt den. Det innebär att jag för all framtid har att hålla koll på och oroa mig för att barnen ska få cancer – tidigt – inte bara som en ångestmammas oro utan som något med mer substans i. Och värstascenario är inte att förlora min man utan att även förlora barnen.

Det passar just snyggt ihop med min ångest :-/

Vad vi ger våra barn i genetiskt arv: risk för ångest och cancer. Snygg kombo. Vilka bra föräldrar.