Hoppets smärta

Före jul fick en twittervän ett hemskt besked: hennes femåriga dotter hade drabbats av hjärntumör. (Eller hur säger man? Jag tuggar runt i huvudet och hittar inte vilken formulering det är jag borde använda.)

De första beskeden sa ändå att det var en snäll långsamtväxande tumör. Det visade sig sedan vara fel. Istället var, är, det en galopperande tumör, och livsperspektivet för den lilla flickan har kortats till det extrema.

Föräldrarna har hittat ett halmstrå: en skitdyr behandling som behöver genomföras i London. Fundraising pågår, och i skrivande stund har osannolika 71 000 euro samlats in, trots att insamlingen inte varit igång ett dygn.

Och de känslor som far runt i mig i detta är så… bisarra. “Grumliga” kallade jag dem innan idag, när jag själv delade vidare insamlingen.

Vi hade aldrig något hopp. Vi hade klara besked från läkarna redan från början att älsklingens cancer inte gick att bota, att all behandling var fråga om att i bästa fall köpa sig lite mer tid tillsammans. Och hur hemskt det än var så fanns det ändå en trygghet i det där, i att inte behöva tvivla, inte behöva fundera, inte behöva slitas mellan hopp och förtvivlan. (Jag har skrivit om det innan också.) Och jag bestämde mig väldigt tidigt för att nöja mig med det. Att utgå från att läkarna faktiskt ville det bästa, sökte alla möjliga lösningar, och att det inte fanns skäl för oss att tvivla och söka egna alternativ. För jag visste att jag skulle gå sönder långt mycket mer om jag skulle bära den sortens tvivel. Då hade jag inte kunnat hålla ångesten stången. Och jag hade aldrig skäl att tvivla på läkarna. När älsklingens vänner med cancerforskningsinsideinformation kom med förslag på vad vi borde fråga om av nya behandlingar och försök, så visade det sig att läkarna redan övervägt och kollat upp.

Men nu… nu blir som sagt var mina tankar och känslor grumliga. Åt båda håll.

Dels tänker jag att det trots allt är ett halmstrå de griper efter, föräldrarna till lilla Linnea. Det är stora pengar, många pengar, och det finns ingen garanti för att det funkar och hjälper. Jag vet inte vad oddsen är, men det tycks mig som en påtaglig risk att det ändå kommer att sluta på samma sätt. Med den skillnaden att studsandet mellan hopp och förtvivlan hunnit med några rundor till innan slutet och slitit ut dem ytterligare innan de står där med den slutliga sorgen.

Och samtidigt sås det tvivel i mig själv. Jag skäms över att jag inte själv grep efter halmstrån. För det är väl egentligen det enda rimliga att göra i det läget. Och jag gjorde inte det. Jag grep inte efter halmstrån utan accepterade att döden tog min älskade. Och jag kan väl lägga den stenen bland alla de andra i korgen som tynger mitt samvete och får mig att känna att det måste vara mitt fel att älsklingen dog. Oavsett att jag ser det orimliga och irrationella i det.

Och ja, jag har också skänkt pengar till insamlingen. Jag ignorerar pessimisten i mig och plockar fram älsklingens optimism. Eller kanske mest av allt hans självklara inställning när det kommer till att hjälpa andra människor. Jag håller fast vid det lilla lilla halmstrået av att åtminstone försöka hålla lite liv i honom genom hans minne, hans värderingar, hans… ande.

Och så är jag avundsjuk. Jag ser hur hela twitter bär den lilla familjen, och trots att jag var så öppen med älsklingens sjukdom så var jag inte fullt så öppen och blev inte buren fullt så mycket. Men mest av allt är jag avundsjuk på att vara två föräldrar, att kunna dela det svåraste med en livskamrat, rakt igenom, oavsett hur det slutar. För oavsett hur många som bär upp mig så är jag ändå ensam i det.

Jag är så ensam. På ett sätt ingen av er kan göra något åt eller ens mildra.

Sorgen gör så fula saker med en. Det är inga vackra tankar det här, jag vet. Men det är så verkligheten ser ut. Även om jag fortfarande påminns då och då om att folk, även från professionellt håll, ibland tror att sorgen är en familj hötorgskonstgråtande barn som sitter och håller om varandra i soffan.

Men jag hoppas att Linnea ska få leva. Att behandlingen ska fungera. Att en bror ska få behålla sin syster, att en mamma och en pappa ska få ha kvar båda sina barn. Jag försöker orka hoppas. För jag önskar dem inte den här smärtan.

2 responses to “Hoppets smärta

  1. Pingback: Ett ufo som skriver det man inte får tänka | Sanne skriver

  2. Hopp, halmstrån och grumlighet. Jag förstår det grumliga, för även om det finns ett hopp att klamra sig fast vid, som den som är drabbas måste klamra sig fast allt vad hen kan för att stå ut, så blir det mer komplicerat när ens hopp har grusats, kanske mer än en gång. Jag tror att man kan drabbas av emotionell utmattning vad gäller hopp, att man helt enkelt inte förmår hoppas längre.
    Hopp är dessutom, upplever jag, en färskvara som kan behöva fyllas på i nu efter nu efter nu. Det är ansträngande att själv uppbåda hopp, så där kan behövas konkreta saker utanför en själv att hänga upp det på, eller andra som bär upp det. Och förmår man inte känna hopp så måste det få vara ok, för det ändrar ändå inte på utfallet.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *