Monthly Archives: april 2016

I allra bästa fall en broms

När älsklingen skriver på Facebook om att onkologen bestämt sig för att det ska testas en ny kombination av cellgifter så får han det att låta så hoppfullt. Så hoppfullt att folk kommer med kommentarer som ger intrycket att de tror att det här kan ta kål på cancern.

Men jag ser ju hur älsklingen mår.

Älsklingen krymper undan. Väger två tredjedelar av vad han vägde för ett år sedan. ”Lägerfångelooken”, som han själv säger. Och han har ont. Det är inte längre morfin vid enstaka tillfällen utan en konstant dos. Och han äter så gott som ingenting. Ingen riktig mat. Det han äter är risifrutti och glas och kakor och sjukvårdens överlevnadsdrycker. Typ så.

Och han orkar inget. Gör egentligen inte mycket mer än är. Att sitta vid datorn några timmar gör honom fysiskt slutkörd. Det är liksom inte så att man kan sitta och prata om något direkt, än mindre göra något tillsammans.

Missförstå mig inte. Jag vill ha honom här, och jag är för tillfället alldeles fullt nöjd med att kunna ligga och hålla om honom eller sitta och klappa honom på ryggen eller klia honom i hårbottnen. Eller ja, nöjd är jag ju inte, jag vill ju inte alls att han ska må så här, men ändå.

Men alltså, det är inte mycket med honom. Och vi vet över huvud taget inte om det nya cellgiftet kommer att ha någon positiv effekt. Och cancern är ganska långt framskriden och han har ont av den och det är cancern i sig som ger honom påtagliga problem. Har vi tur funkar cellgiftet så kan det kanske trycka tillbaka cancern lite, ett tag till. Funkar det inte är väl vägen åt helvete rätt rak, om man säger så. Och det lär ju liksom dröja en bra stund innan vi ens vet om bromsen tar eller om det istället är gasen som ligger i.

Den viktigaste biten av allt med ny behandling, nytt cellgift, är att det är något. Att det görs något som kanske eventuellt kan göra nytta. Mentalt är det en gigantisk skillnad mot att bara sitta och vänta på döden.

Idag

Jobbat hemifrån flitigt hela förmiddagen. Ätit en sen lunch på rester. Skjutsat älsklingen till giftbehandling i Ystad. Tankat gas. Suttit på café och jobbat. Handlat saker till älsklingen. Hämtat älsklingen på giftcentralen. Köat tillsammans en lång stund på apoteket för att hämta ut mediciner han behövde. Kört och hämtat sjuåringen alldeles för sent på fritids. Åkt hem. Lagat mat. Hängt två maskiner tvätt.  Burit in pellets. Handlat mjölk och sånt. Plockat ur diskmaskin och börjat fylla nästa. Diskat lite. Pratat med barn som behöver prata. Försökt skämma bort älsklingen som inget äter. Tittat på ett avsnitt Doctor Who.

Några saker har jag förstås missat i redogörelsen ovan, den är liksom mest i grova drag.

Och det är ju tacksamt att tolvåringen är kapabel att använda kollektivtrafik :-D

Nu ska jag fixa mig en kopp te till. Visserligen finns det fortfarande mängder med disk. Men jag ids inte nu.

För övrigt så var det trots allt jobbandet som var roligast idag.

Trötthet

Jag har ont i ena knät sedan torsdagens träning.

Jag har ont i en tand sedan i eftermiddags (inget påtagligt som hänt, så vitt jag vet, men jag upptäckte det onda när jag åt ett päron efter att hemvårdsteamet hade åkt härifrån).

Och så är jag förbannat trött. Och det är nog inte så konstigt. Beskedet för en vecka sedan, oron inför dagens läkarbesök – sånt tynger och tar av orken. Och sedan då när läkarbesöket lyfte lite på den tyngande stenen och återgav någon sorts hopp om lite tid till – eller kanske inte ens så mycket hopp som åtminstone beskedet att de fortfarande vet fler saker som är värda att testa. Och även om det liksom är en så liten skillnad, i teorin, så är det tillräckligt för att jag i eftermiddag har kunnat tänka bättre, skämta mer, ta lättsammare och trivsammare på tillvaron. Trots att älsklingen ju fortfarande mår precis likadant som innan. Och även att släppa efter på lite lite av oron orsakar ju trötthet.

Och inte heller ikväll har hjärnan tagit itu med något tyngre och viktigare än matlagning, tvätt och disk. Jag tycker nog ändå att jag får vara nöjd med det.

Och jag har inte fyllt i lappar om när barnen ska vara på fritids i sommar, trots att lapparna skulle varit inne i fredags. Det är liksom lite svårt att planera för sommaren.

När barnen inte längre är små och saker går snabbare så är tiden typ slut

Jag klipper häckar. Alm och hassel och annat.

Jag fascineras över hur snabbt det går, nu när barnen är stora och jag kan jobba på och få saker gjorda och inte konstant måste avbryta för uttråkade eller hungriga barn. Inte så att det går skitsnabbt nu heller, inte så att jag kommer att hinna allt som skulle behövas i trädgården, men ändå. Det är en ofantlig skilllnad mot alla de där åren när man kämpade sig till att få ägna korta stunder i trädgården – eller när det för den delen kunde vara så att man på ett sätt ägnade hela dagen åt det, men det samtidigt sammantaget var rätt korta stunder det verkligen blev i praktiken. Alla dessa dagar när man kände sig som en brottsling som smet ut till trädgårdsarbete istället för att umgås konstant med småbarn.

Det är tuffa år, de där småbarnsåren. Många föräldrar blir osams eller reder inte riktigt ut påfrestningen av att aldrig hinna, alltid vara uppbunden. Många går isär som en effekt av den där påfrestningen. Men vi klarade det.

Nu är vi igenom de där åren. Barnen börjar bli stora. Nu finns liksom tid och möjlighet att göra saker tillsammans igen. Eller ja, nu borde det finnas, liksom. Om inte om vore.

Jag skulle gärna velat få några år av det här stadiet tillsammans också. Jag tycker vi kunde varit värda det.

Hembesök

Under eftermiddagen har vi haft besök av hemsjukvårdsteamet. Tydligen är vi berättigade till dem nu. Ja, inte bara älsklingen, utan hela familjen – eftersom de bland annat kan erbjuda kuratorshjälp för hela familjen vid behov. Ja, och så kan de erbjuda typ allt annat också. När som helst på dygnet, om behov uppstår. Dropp, smärtlindring, provtagning, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut. Och förstås läkarundersökning.

De verkar bra. Trevliga och vettiga.

Och det är skönt att få höra från dem att vi resonerar rätt. Som med maten eller näringen. Att det är bättre att han får i sig ungefär vad som helst hellre än inget, typ. Att det faktiskt är kolhydrater han behöver för att hans kropp ska orka dra någon nytta av det han får i sig. Att glass och saft och kakor och småätande är bra. För att det är bättre att få i sig något att överleva dagen på än att inte få det.

Respit

Varit hos läkaren. De sätter in ett nytt cellgift, behåller ett par gamla, tar bort nåt gammalt och skippar avastinet. Det nya cellgiftet är av en typ som brukar kunna vara effektivt på den här typen av cancer, säger läkaren. De kör igång med att ge den nya häxbrygden imorgon.

Dessutom har de fortfarande inte fått svar på det där som skulle kollas angående om celltypen funkar ihop med någon ny sorts behandling. Det kan alltså finnas en ytterligare behandlingsmetod som kan komma att vara relevant, men det vet vi inte.

Gårdagens cancerliknelse

”Du har hål i dina byxor”, sa älsklingen konstaterande igår.

”Ja”, sa jag. ”Jag lagar dem och lagar dem, men det blir ändå bara hål i dem igen. Det är som med cancern, fast tvärtom. Med cancern är det inte hål utan motsatsen till hål som hela tiden kommer tillbaka, fastän man försöker ”laga”. Eller ja, Cancern är mer som när man försöker laga med sicksack men symaskinen inte matar framåt som den ska, så att man syr på samma ställe alldeles för länge. Det är så tumörer bildas, liksom. Och så trasslar det till sig undertill, för att det liksom blir någon sorts fnurra på undertrådshanteringen också. Och innan har vi liksom kunnat stoppa det med cellgifter, genom att stänga av strömmen – men nu verkar inte strömbrytaren funka heller.”

Vi har alldeles fantastiskt underbara vänner

Igår kom ett gäng vänner inifrån byn och hjälpte till här. För att de vill hjälpa oss med det de kan i den situation vi befinner oss i. Och för att praktisk hjälp med sånt vi inte hinner och orkar och mäktar med i nuläget är den bästa hjälp vi kan få. Typ.

Så igår kom de med släpkärra (lånat från andra vänner) och lastade på vårt ris från häckklippningen och körde och lämnade det på återvinningscentralen och köpte med jord hem när det ändå kördes släp, och lastade sedan på en omgång blandat skräp som också skulle till återvinningen och lämnade det också. Och de bytte däck på bilen också. Och så fanns det med kaka (som en annan hade bakat) och bullar och ost och kaffe och hela köret, och så fikade vi i orangeriet.

Och idag har det varit vänner här i två omgångar, som suttit och fikat och pratat och låtit mig och framför allt älsklingen vara människor.

Det är fantastiskt värdefullt att ha vänner omkring sig när livet är jobbigt.

Vad är väl en detalj…?

Jag har jobbat länge idag. Hemifrån, men länge. Har saker jag vill få gjorda. Saker som tar tid. Saker som har deadline. Saker som jag säkert egentligen kan anpassa till en lägre ambitionsnivå eller skippa eller överlåta åt någon annan, men som jag vill göra. Som jag tycker är både kul och tråkiga, stimulerande och jobbiga. Saker som jag väl helt enkelt är rätt person att göra.

Och jag skäms. Skäms för att jag lägger tid på sånt. Skäms för att jag tycker det är roligt och att jag prioriterar sånt. Skäms för att jag lägger fokus på layout och utseende och detaljer och informationsmaterial när jag borde vilja tillbringa varje minut med älsklingen så länge jag kan, både för att njuta och för att gå igenom vad som kan tänka behöva gås igenom. Varför i ett sådant läge bry sig om ett mellanslag hit eller dit eller en radbrytning som hamnat fel?

Måndag

Han har fått en ny tid till läkaren. På måndag.

Jag antar att läkaren ska meddela ett av följande:

  • Att de hittat någon mer behandling att testa
  • Att de inte hittat någon mer behandling att testa

Det senare innebär i så fall liksom mest en bekräftelse av det vi redan fått veta. Att vi har ett väldigt kort perspektiv att förhålla oss till.

Det kan ju låta som att ja ja, det blir ju inte värre av att höra det en gång till. Men att liksom få den sortens tunga besked två gånger på en vecka – även om det är samma besked – känns liksom som… väldigt tungt. Rub it in, liksom. Ja, och jag antar att det i så fall innebär vidare prat om… vård i livets slutskede, typ.

Och visst, beskedet kan ju vara något positivt också. Fast det vågar jag inte hoppas på. Jag orkar inte rasa ner från några förhoppningar mer just nu.

Nå. Det är på måndag. Tills dess kan vi leva i svävandet av ovissheten om vad läkaren ska säga.