Tag Archives: cancer

Det där mörkret

Vissa dagar vill mörkret ta tag i mina tankar. Som dagar när jag för hundrade gången (typ) hittar en bit av en eternitplatta någonstans i jorden i trädgården och tänker hemska tankar om cancer och vad som finns i jorden här och att vi säkert inte borde odla i trädgårdslandet och säkert borde flytta härifrån för det är säkert något här i marken eller luften som gör att vi alla kommer att drabbas av cancer och dö och jag borde ta mig samman och se till att vi flyttar härifrån för säkerhets skull för det kommer att vara så jobbigt den dagen jag inser att vi borde ha gjort det för att vi inte alla ska dö.

Men jag skjuter bort tankarna. Jag orkar inte ha ångest. Livet är för jobbigt i vilket fall, och jag orkar inte riva upp och ner på det mer.

Fast det har jag förstås dåligt samvete för. Förstås.

Men jag har inte utrymme för att låta mörkret släppas fram. Om jag låter mörkret sluka mig så finns det ingen som kan dra upp mig längre. Så jag måste låta bli att falla ner. Även om det innebär att ta den här sortens risker.

Hoppets smärta

Före jul fick en twittervän ett hemskt besked: hennes femåriga dotter hade drabbats av hjärntumör. (Eller hur säger man? Jag tuggar runt i huvudet och hittar inte vilken formulering det är jag borde använda.)

De första beskeden sa ändå att det var en snäll långsamtväxande tumör. Det visade sig sedan vara fel. Istället var, är, det en galopperande tumör, och livsperspektivet för den lilla flickan har kortats till det extrema.

Föräldrarna har hittat ett halmstrå: en skitdyr behandling som behöver genomföras i London. Fundraising pågår, och i skrivande stund har osannolika 71 000 euro samlats in, trots att insamlingen inte varit igång ett dygn.

Och de känslor som far runt i mig i detta är så… bisarra. ”Grumliga” kallade jag dem innan idag, när jag själv delade vidare insamlingen.

Vi hade aldrig något hopp. Vi hade klara besked från läkarna redan från början att älsklingens cancer inte gick att bota, att all behandling var fråga om att i bästa fall köpa sig lite mer tid tillsammans. Och hur hemskt det än var så fanns det ändå en trygghet i det där, i att inte behöva tvivla, inte behöva fundera, inte behöva slitas mellan hopp och förtvivlan. (Jag har skrivit om det innan också.) Och jag bestämde mig väldigt tidigt för att nöja mig med det. Att utgå från att läkarna faktiskt ville det bästa, sökte alla möjliga lösningar, och att det inte fanns skäl för oss att tvivla och söka egna alternativ. För jag visste att jag skulle gå sönder långt mycket mer om jag skulle bära den sortens tvivel. Då hade jag inte kunnat hålla ångesten stången. Och jag hade aldrig skäl att tvivla på läkarna. När älsklingens vänner med cancerforskningsinsideinformation kom med förslag på vad vi borde fråga om av nya behandlingar och försök, så visade det sig att läkarna redan övervägt och kollat upp.

Men nu… nu blir som sagt var mina tankar och känslor grumliga. Åt båda håll.

Dels tänker jag att det trots allt är ett halmstrå de griper efter, föräldrarna till lilla Linnea. Det är stora pengar, många pengar, och det finns ingen garanti för att det funkar och hjälper. Jag vet inte vad oddsen är, men det tycks mig som en påtaglig risk att det ändå kommer att sluta på samma sätt. Med den skillnaden att studsandet mellan hopp och förtvivlan hunnit med några rundor till innan slutet och slitit ut dem ytterligare innan de står där med den slutliga sorgen.

Och samtidigt sås det tvivel i mig själv. Jag skäms över att jag inte själv grep efter halmstrån. För det är väl egentligen det enda rimliga att göra i det läget. Och jag gjorde inte det. Jag grep inte efter halmstrån utan accepterade att döden tog min älskade. Och jag kan väl lägga den stenen bland alla de andra i korgen som tynger mitt samvete och får mig att känna att det måste vara mitt fel att älsklingen dog. Oavsett att jag ser det orimliga och irrationella i det.

Och ja, jag har också skänkt pengar till insamlingen. Jag ignorerar pessimisten i mig och plockar fram älsklingens optimism. Eller kanske mest av allt hans självklara inställning när det kommer till att hjälpa andra människor. Jag håller fast vid det lilla lilla halmstrået av att åtminstone försöka hålla lite liv i honom genom hans minne, hans värderingar, hans… ande.

Och så är jag avundsjuk. Jag ser hur hela twitter bär den lilla familjen, och trots att jag var så öppen med älsklingens sjukdom så var jag inte fullt så öppen och blev inte buren fullt så mycket. Men mest av allt är jag avundsjuk på att vara två föräldrar, att kunna dela det svåraste med en livskamrat, rakt igenom, oavsett hur det slutar. För oavsett hur många som bär upp mig så är jag ändå ensam i det.

Jag är så ensam. På ett sätt ingen av er kan göra något åt eller ens mildra.

Sorgen gör så fula saker med en. Det är inga vackra tankar det här, jag vet. Men det är så verkligheten ser ut. Även om jag fortfarande påminns då och då om att folk, även från professionellt håll, ibland tror att sorgen är en familj hötorgskonstgråtande barn som sitter och håller om varandra i soffan.

Men jag hoppas att Linnea ska få leva. Att behandlingen ska fungera. Att en bror ska få behålla sin syster, att en mamma och en pappa ska få ha kvar båda sina barn. Jag försöker orka hoppas. För jag önskar dem inte den här smärtan.

Hellre GOTS än rosa avlatsbrev (funderingar vid ett strumpköp)

Jag står på Lindex för att köpa strumpor till mina båda barn. Jag tänker att när i princip hela hälen sticker ut ur strumpan är det okej att slänga den och fylla på med nytt – även om åttaåringen tycker det är okej att gå med strumpor som är i det skicket.

Jag står länge och väljer strumpor. Det är så många aspekter att väga in. Helst vill jag ha strumpor med en ”riktig” miljömärkning. Lindex har ju en hel del GOTS-märkta kläder, men just på strumpfronten är de flesta med deras gröna ”sustainable choice”-märkning av betydligt lägre nivå: på sin höjd ekologisk bomull, men i många fall ”bara” Better Cotton Initiative. Men det är ju å andra sidan mycket bättre än inget, liksom. Och så ska det vara strumpor som faller respektive barn i smaken, både vad gäller material och utseende. Och jag vill gärna att det ska finnas någon möjlighet att skilja de båda barnens strumpor åt. Och skilja dem från mina. Det funkar liksom inte att bara köpa enfärgade svarta till allihopa :-)

Totalt sett innebär det att valmöjligheterna är små. Kompromisser är nödvändiga. Men till slut ställer jag mig vid kassan med totalt fem strumppar till vardera barnet (en fempack, en en trepack och en tvåpack); två strumppar är ekobomull, resten Better Cotton.

Expediten slår in strumporna. ”Vill du stödja bröstcancerforskningen också?” frågar hon med en gest åt de rosa banden som står på bänken.

Jag blir tagen på sängen, även om tjejen före mig just köpt ett rosa band. Jag har liksom inte förväntat mig att jag ska bli uppmanad på det viset – och liksom behöva försvara mig om jag låter bli.

”Nej, inte just idag”, hasplar jag ur mig.

Sanningen är att jag inte kommer att köpa något rosa band alls. Inte i år heller.

Jag stöttar Cancerfonden med 100 kronor i månaden. Jag har också nyss meddelat Cancerfonden att jag inte vill ha deras tidningsutskick – det är inte det mina pengar ska gå till, och jag är inte intresserad av att sitta och läsa om cancer hemma. Jag har ingen direkt längtan att bli mer påmind om cancer i min vardag än jag redan blir (det är liksom svårundvikligt när en livskamrat nyligen dött i cancer).

Jag är inte intresserad av att betala 30 kronor för något litet bjäfs jag ändå inte vill ha. Jag ger hellre reda pengar till forskningen. Och jag tror inte det är just bröstcancerforskningen som är mest eftersatt och i mest behov av pengar?

Helst bistår jag dock i den andra änden. Genom att se till att bidra till att minska spridningen av ämnen som skulle kunna bidra till cancer. Det innebär att jag mycket hellre lägger extra pengar på att köpa kläder som odlats och producerats utan en massa användning av kemikalier med tveksam eller bevisat otrevlig påverkan på människor och miljö. Det är därför jag står och letar efter märkningar och vrider mitt huvud till leda. Hellre det än avlatsbrev.

”Ska du inte köpa strumpor till dig själv också? Vi har tre för två på alla damstrumpor”, påpekar expediten.

”Nej, det är barnen som har strumpbrist, inte jag”, påpekar jag.

Det där är ju en bit till, liksom: att bara köpa det jag faktiskt behöver. Eftersom all onödig konsumtion leder till problem, på ett eller annat sätt, i ett eller annat (eller många) led.

Jag väljer gärna Lindex. Jag upplever att de generellt menar allvar med sitt miljöarbete, och att en allt större andel av deras kläder är miljömärkta, både på GOTS-nivå och på andra svagare nivåer.

Men mellan mig och expediten är det uppenbarligen ganska långt avstånd.

Cancerångesten. Alltid.

Marken intill Kustbevakningens huvudkontor på Stumholmen i Karlskrona innehåller förhöjda halter av giftiga ämnen, visar en saneringsrapport som SVT Nyheter Blekinge tagit del av.

Förra veckan rapporterade Sydöstran att nio anställda vid en avdelning på huvudkontoret har drabbats av cancer eller andra allvarliga sjukdomar de senaste fem åren. Kustbevakningen har inlett en utredning av den fysiska och psykosociala arbetsmiljön för att klarlägga om det finns arbetsrelaterade orsaker till sjukdomsfallen.

(Texten hämtad från artikel i Sydsvenskan.)

Och ångesten slår till igen. För det där är sånt jag verkligen oroar mig för: att det ska finnas giftiga eller farliga ämnen i marken där vi bor. Att något sådant ska ha orsakat älsklingens cancer. Att vi andra i familjen också ska drabbas, också ska dö, för att vi bor där vi bor.

Och i morse upptäckte jag en liten eternitplatteskärva i gången fram till huset. Igen. Det kommer att fortsätta dyka upp sådana lite då och då i all evighet. Och jag undrar hur man egentligen gjorde när man la taket, när man liksom strösslat småbitar omkring sig typ lite överallt.

 

Och om någon funderar över vad jag önskar mig i julklapp, så önskar jag mig att det ska tas prover på jorden i vår trädgård, så att vi i alla fall kan utesluta biten med gifter i marken.

Salt och torkat och rökt och processat

När ens man drabbats (och dött) av tjocktarmscancer så finns det där ständigt i bakhuvudet: att WHO slagit fast att charkprodukter ökar risken för sådan cancer. Det finns där som ett evigt malande, en evig fundering. Varenda gång man äter eller lagar korv, skinka, rimmat kött, salami, och så vidare. Varenda gång man står och funderar över vad man ska laga. Hur stor risk man vågar ta.

För det är ju så: det är en stor del av vår matkultur. Och det finns en anledning till det. Det handlar om att konservera köttet. Bevara det så att det inte blir dåligt, eftersom det är under en ganska kort period under varje år man normalt sett kunde äta färskt kött. Och alltså gjorde man vad man kunde för att bevara – genom att salta, röka, torka och så vidare. Och man tog tillvara så mycket man kunde genom att göra korv och pastejer och blodkorv och annat.

För våra förfäder måste en väldigt stor del av det kött man hade möjlighet att äta ha varit sådant som är att betrakta som en tydlig cancerrisk. Folk måste ha dött som flugor av tarmcancer?

Ja, de flesta åt säkert ganska lite kött, för att man inte hade råd. Och folk blev inte så gamla på den tiden. Och så vidare. Jag vet. Och som flugor är förstås en överdrift.

Men ändå. Det känns som att tarmcancer måste ha varit en väldigt vanlig dödsorsak. Var det så?

Kräfta

Jag funderar ibland över det här med kräfta eller cancer. Ja, det kallades väl kräfta på svenska förr i tiden? (Kräfta är väl helt enkelt det svenska ordet för stjärntecknet cancer.)

Nå. Det jag funderar på är detta: Efter vad jag uppfattat så var det en diagnos man kunde få för ganska länge sedan? Men hur ställde man den diagnosen innan man kunde röntga och så? Kunde man ta det på symptomen? Eller ställdes diagnosen bara postumt, vid obduktion?

Gissar på att jag ska kolla i Nordisk Familjeboks utgåva från för hundra år sedan när jag kommer hem till mina föräldrar nästa gång…?

Ickesvar från genetiska

Och så kommer då ett mejlsvar från labmedicin i Lund, på mitt mejl till genetisk vägledning. Fast mycket till svar är det inte:

Dina frågor är för komplicerade att svara på via mail. Det vore därför bättre om någon av våra genetiska vägledare kan få prata med dig. Du är välkommen att ringa det nummer du fått vid tidigare tillfälle, 046-XXXXXX, så kan de berätta och förklara.

I min värld är det där mycket märkligt. Hur kan något vara för komplicerat för att svara på via mejl? Ju mer komplicerat något är, desto bättre att ta det skriftligt, så att man faktiskt får med alla detaljer och inte tappar bort sig i samtalet. Och ännu mer när det är något som är känslomässigt svårt. Och det skriftliga svaret har dessutom fördelen att man kan gå tillbaka till det och läsa det igen, när man har glömt eller blivit osäker på hur det var eller vill fråga vidare.

Ju svårare något är, desto mer motiverat att ta det skriftligt. Tycker jag.

Uppenbarligen tycker inte personen som svarat det. Kanske är det frågan om personer som har lättare för det talade språket än det skrivna? Å andra sidan tycker jag att jag förklarade ganska väl i mitt mejl varför jag föredrog skriftlig kommunikation.

Jag som tyckte att jag trots allt varit duktig som orkat börja dra i det här. Och jag har någon sorts skräck att de ska hinna göra sig av med relevanta prover från älsklingen, så det känns liksom som att det kanske eventuellt skulle kunna vara dumt att skjuta på det här. Men för att över huvud taget kunna få någon sorts svar så måste jag alltså klara av att ringa och prata med någon?

Gårdagens mejl till Genetisk vägledning i Lund

Igår tog jag mig samman, plockade fram lappen ur min väska – men den innehöll telefonnummer samt en webbadress som uppenbarligen inte fanns längre, så jag hamnade på en sida en nivå upp, och så letade jag reda på en mejladress där och skrev det här mejlet:

Hej!

Jag skriver till den här mejladressen, eftersom det var den mejladress jag hittade. Egentligen har jag uppmanats av läkare att ringa 046-XX XX XX, men för min del funkar det betydligt bättre att skriva, speciellt när det är något som är komplicerat och dessutom känslomässigt svårt. Jag utgår från att den som tar emot det här mejlet kan skicka det vidare till rätt person.

Så här är det:

Min man dog för drygt tre veckor sedan, av cancer i tjocktarmen och med metastaser i bland annat lever och lungor. Det var metastaserna i levern som gjorde att cancern över huvud taget upptäcktes, i maj ifjol. Han levde alltså ungefär ett år från det att de första symptomen dök upp. Min man blev 43 år och 10 månader.

Till saken hör att det finns cancer i släkten sedan tidigare (på hans sida, alltså). Hans moster dog i cancer redan när hon var 19 (jag vet inte vilken sorts cancer), och efter vad jag förstått dog även hans morfar av cancer, som jag tror också var i tarmen (dock var morfadern betydligt äldre).

Vi har två barn, som är sju och tolv år gamla. Det är barnen som är orsaken till att jag hör av mig nu.

För jag inser att jag ju kommer att gå omkring och oroa mig hela livet för att de också ska drabbas av samma skit och dö alldeles för unga. Och det kommer att vara en knepig balansgång, där jag ständigt kommer att oroa mig för vad de äter, hur de motionerar och allt annat som jag borde se till att de gör RÄTT (TM) för att inte jag ska ta på mig skulden om de drabbas. (Ja, jag har själv en ångestproblematik.) Och samtidigt vill jag ju inte oroa barnen, vill inte att de redan nu ska gå omkring och oroa sig för att de också ska dö – de har fullt upp med att sörja sin pappa.

Jag skulle vilja veta vad det finns för möjlighet att ta prover och undersöka om barnen har en genetiskt ökad risk för att drabbas av samma som sin pappa. Jag antar att jämförelsematerial från pappan bör finnas någonstans i Lund (det är bara en dryg månad sedan man skulle plocka fram hans gamla biopsi för att kolla om behandling med någon ny metod skulle kunna vara aktuell, så det bör rimligen finnas kvar), och att man rimligen börjar i den änden för att se om det alls finns en genetisk faktor som motiverar att man tar prover på barnen.

Och så vill jag förstås ha goda råd kring hur jag bör göra. För även om möjligheten att undersöka detta finns (om den nu gör det) så vet jag att det förstås inte är något självklart val hur man ska göra. Å andra sidan, efter att ha hanterat sorgen efter min älskade livskamrat som jag skulle ha velat tillbringa kanske fyrtio år till med, i tre veckors tid, och med insikten om att jag har mycket kvar att bearbeta än, så känner jag att det väger över betydligt mer på att vilja ta prover och veta oddsen. Hellre kunna följa upp barnen med jämna mellanrum och veta att jag gjort vad jag kan än att ändå gå och oroa mig hela tiden…

Jag hoppas jag har lyckats framföra någorlunda begripligt vad jag undrar och vill ha svar på, och jag hoppas att någon som är kunnig på området (både vad gäller fakta och känslomässiga aspekter) kan återkomma med svar.

Huvudröra

Idag är tyngre än igår. Men då var igår en ganska bra dag. Tror jag.

Lillskrutt kräktes tre gånger totalt igårkväll. Idag mår han bra och äter; möjligen lite trött.

I världen utanför sker regeringsombildning. Lillskrutt tittar på Hobbit-film. Båda delarna verkar påverka mig negativt. Filmen i sin dysterhet som jag inte riktigt orkar balansera upp för. Regeringsombildningen för att det gör ont med den där sortens viktiga saker när jag inte kan diskutera dem med älsklingen – som ju hörde till de balanserade människorna – utan istället ser ett twitterflöde fyllt av blandningen av lovord och smutskastning. Jag blir trött och ledsen. Orkar inte riktigt.

Orkar inte riktigt glädjas åt bra saker heller. Som det här:

När dagen är slut och det finns mat kvar på restaurangen att sälja – hur gör man då för att inte tvingas slänga maten? Nu lanseras den finska maträddningstjänsten ResQ i Malmö där man kan köpa hem billiga takeawaymåltider av sådan mat som restaurangerna annars hade slängt.

Det är sånt där jag skrivit om och engagerat mig i innan: Vad händer med maten efter lunch? Och som egentligen är precis lika viktigt nu som innan. Men jag har inte riktigt ork att bli glad. Det finns för mycket ledset utanför, runtom, framför. Jag kan ju inte dela glädjen med dig – och då landar den platt. Och de där framstegen känns så futtiga jämfört med ditt liv.

Just ja. Så får man ju inte tycka. Man ska alltid tycka att alla människoliv är lika mycket värda, man får inte tycka att det känns viktigare om någon nära en råkar illa jämfört med någon långt bort. Fast alltså, det gör mer ont i mig att det är min älskling som dött. Och ja, det verkar ju omvärlden tycka är okej. Det är bara om det är folk lite längre bort men ändå nära som man inte får tycka det, va? Jag har i vilket fall aldrig riktigt förstått det där. (Läs här, bland annat.)

Därute är det sommar. Det har det nog varit nästan hela tiden sedan den där helgen du tynade bort framför våra ögon på sjukhuset? Det är varmt, eländigt varmt, och det skulle verkligen behövas regn. Och jag känner ingen njutning av att behöva gå i sommarkläder, det känns mest bara besvärande – det blir en så påtaglig påminnelse om sakernas tillstånd.

Och i kylskåpet finns det för mycket filmjölk och ingen mjölk. För jag har köpt både mjölk och fil, och andra har köpt både mjölk och fil, och jag brukar äta fil till frukost typ varje dag, men för tillfället funkar det inte alls. Så det är bara mjölken som går åt.

Och jag borde sätta mig och försöka göra en skiss av hur jag vill att gravstenen ska se ut. Eller gå ut och putsa murstocken. Eller åtminstone lösa morgondagens logistikproblem.

Och i huvudet mal att din cancerkunniga vän i en kommentar menade att din cancer nog inte var varken vällevnadssjukdom eller ärftlig utan en ”sporadisk händelse”. Vilket ju liksom på något vis blir att jämföra med en bilolycka. Och jag inser hur lockande tanken på att något i alla fall ska ha varit… förutbestämt känns, hur skönt det trots allt är att kunna vila i tanken på att något skulle varit genetiskt förutbestämt och oundvikligt, att det liksom trots allt funnits någon annan utsikt än den här. Det trevliga med ödestanken, liksom – jämfört med att du bara råkade ha otur.

Optimist ända in i det jävla kaklet

Söndagen 1 maj. Den sista dagen i ditt liv som var nånstans i närheten av att du var med, liksom.

Du halvsitter/halvligger där i sjukhussängen. Och med jämna mellanrum så får personalen hämta ny krossad is åt dig. Krossad is, som man kan stoppa i munnen, när man känner sig törstig eller torr i munnen, och inga system funkar som de ska och man har en brusten tarm.

”Krossad is – världens bästa uppfinning!” deklarerar du glatt inför samlade vänner och släkt.