Monthly Archives: april 2016

Man gör så många underliga saker här i livet…

Men att stå och bädda upp en hoppfällbar säng och stoppa täcken i påslakan för en övernattning på palliativa avdelningen på sjukhuset är nog ändå bland de märkligare saker jag gjort.

Så nu ligger vi här i varsin variant på tältsäng, jag och min äldste son, med varsin sorts datorpryl att roa oss med och skingra tankarna med. Och i sjukhussängen sover älsklingen.

Jag funkar bättre med äkta vänner (och de är många)

Vissa saker läser man så ofta i reportage och intervjuer med människor som drabbats av cancer eller annan allvarlig sjukdom. Typ sånt här:

“När hen blev sjuk försvann alla vännerna.”

“När min partner blev sjuk så var det ingen som frågade hur jag som anhörig mådde.”

Men våra vänner finns, och ställer upp. Det är kramar och hälsningar och “säg till om vi kan hjälpa till med något” och spontana och planerade besök för att hjälpa till eller bara sitta och prata en stund.

Våra vänner är helt enkelt underbara <3 Och de är många, hur många har jag nog liksom riktigt aldrig fattat förrän nu…

När någon i ens närhet drabbas av allvarlig sjukdom, som cancer, så påpekar vården att det finns möjlighet att delta i olika sorters verksamhet för anhöriga. Caféer och träffar och sånt. Och numera finns även något som heter “cancerkompisar”, för oss som står bredvid eller bakom en cancersjuk och behöver kontakt med andra i samma situation – andra som oroar sig för cellgiftsbehandlingar och annat.

Och det är förstås jättefint att det finns. Men jag känner ingen lockelse, inget behov, av den gemenskapen. Ett sådant sammanhang skulle möjligen locka igång mer av min ångest. Jag behöver inte mer sjukdom och död omkring mig, jag behöver sånt som påminner mig om liv och glädje. Och möjligheten att vara med honom så mycket och länge som möjligt.

Men det har väl liksom aldrig varit min grej att bli ihopgrupperad med andra baserat på de yttre förutsättningar vi anses ha gemensamma. Det är som Villaägarnas riksförbund :-) Eller för den delen när jag, på grund av min nackskada, placerades i en smärtgrupp på vårdcentralen där vi skulle diskutera våra smärtproblem och poängen verkade vara att vi skulle acceptera att vi inte längre kunde putsa fönstren och ha lika välstädat…

Det funkar liksom inte. Jag behöver välja sammanhang och personer utifrån vilka jag funkar med, mår bra med, trivs med. Och för min del finns det alldeles fantastiskt många jättebra människor som jag faktiskt vet finns där. Även när inte älsklingen längre kan bära mig bort.

För kort tid för rutiner

Det är så bisarrt med den här palliativa vården. Både som ASIH-teamet, det vill säga hemsjukvårdsteamet, och här på palliativa avdelningen. (De hör ihop, avdelningen här är liksom ASIH-avdelningen.) För de har frågat så mycket de gångerna de varit hemma hos oss om hur vi vill ha saker – så där som liksom hur vi vill ha rutinerna, hur ofta de ska komma och så. (Så sent som igår morse konstaterade sköterskan som var ute hos oss att ja men då satsar vi på två gånger i veckan som standard.) Och även härinne på avdelningen så känns det som att saker liksom är inriktade på att man förväntas ligga här länge. Som att döden är en utdragen process. Som att man förväntas vara i det där skedet när man inte klarar sig själv men ändå inte är död under så lång tid att rutiner hinner etableras.

Men allting går så eländigt fort. Här kommer inte att hinna etableras några rutiner.

Om det inte räknas som rutin att sitta och lyssna på sin döende makes sömnsnusningar.

Vid sjukbädden

Sprucken tarm. Tarmen har spruckit vid tumören. Tarminnehåll har läckt ut. Sprickan är stor. Och givet älsklingens tillstånd så går det inte att göra något åt det. Det är smärtlindring som gäller. Smärtlindring, och så en sond som tar hand om vätska och sånt från tarmen.

Jag trodde vi hade mer tid!

I somras, när han nyss hade blivit sjuk, trodde jag inte det – då trodde jag det var frågan om enstaka veckor han hade kvar. Men sedan repade han sig, och cellgifterna funkade, och livet kom tillbaka, fick längre tidsaspekter. Det fanns ett framåt, en framtid, med honom kvar ett tag till. Och jag vande mig väl vid den tanken. Vande mig vid att tiden liksom kunde räcka ett tag till.

Och nu har det gått så erbarmligt fort de senaste veckorna. Det är inte tre veckor sedan läkaren sa att det i värsta fall kunde handla om några få månader. Och nu sitter jag här och väntar på döden.

Vi pratar sannolikt dagar, i alla fall inte veckor. Vi pratar kanske möjligen möjligheten att komma hem och få dö hemma – om han lever till efter helgen när sånt går att ordna praktiskt.

Han är knappt kontaktbar. Och just nu vet jag inte om det är för det lugnande som han fått när de satte sonden eller om det är det bästa jag kommer att nånsin se av honom igen.

Och vännernas projekt, det fina projekt jag drog igång i februari, med att spela in låtar till honom, är slutligen klart. Det finns ännu inte på bränd skiva, bara på webben, det sista framskyndat för att döden nu är så nära – och han är liksom inte vaken nog att kunna uppfatta det. Vilket väl liksom är det slutliga tydliga tecknet på läget.

Jag skäms för allt praktiskt som inte hunnit fixas ännu. Lösenord till saker som kan behövas hemma. Information om hur tekniska saker är kopplade och lösta. Jag tvivlar på att jag kommer att få loss den infon från honom som det är nu. Och det kan tyckas banalt att jag hänger upp mig på den sortens praktisk idioti i det här läget. Men döden och sorgen har jag hunnit förbereda mig på, att den är oundviklig. Och jag inser att det är de praktiska lösningarna som kommer att fylla tillvaron rätt mycket framöver. I kombination med att jag inte alls kommer att ha ork till dem.

Oöverstigligheter

Jag borde sätta igång. Jag borde åtminstone fixa med att få iväg hans senaste sjukintyg till försäkringskassan: skanna det härhemma så att vi har kvar infon, och så skicka iväg pappret till försäkringskassan.

Det känns oöverstigligt.

Lördag morgon

Pratat med sköterska och läkare på avdelningen. Älsklingen lever i alla fall fortfarande. De har fått ner febern. Han ska skickas på skiktröntgen under förmiddagen.

Till och med fått prata några ord med älsklingen själv. Men han är extremt svag. Det är verkligen inte mycket med honom. Trots att sköterskorna säger att han är piggare idag än igår.

När sådana här komplikationer tillstöter kan det gå fort till slutet, säger läkaren. Och så pratar hon samtidigt om hur de kan underlätta för honom att vara hemma, där han vill vara, och att vi får prata om det imorgon eller på måndag. Det låter som att hon inte tror att han ska just idag, i alla fall?

Men jag vet inte vad jag ska tro, vad jag ska våga tro eller hoppas på. Eller ens varför. För att jag vill kunna få prata med honom en gång till? För att han ska hinna förklara hur de olika tekniska prylarna är ihopkopplade härhemma? Vi trodde vi hade lite mer tid, vi trodde inte att det bara var den här veckan vi hade.

Har vi använt vår tid rätt? Det här livet. Borde vi ha prioriterat annorlunda? Så att vi hade hunnit mer av viktiga riktiga saker? Fast det har liksom känts viktigt att hänga kvar i en normal vardag så länge som möjligt. Hur litet och fånigt det än verkar.

Och vi hann till England. Vi gjorde det.

Jag är så trött inombords, inte fysiskt men mentalt. Och nu är det liksom klassiska ångestmorgnar: morgnar när jag vaknar tidigt och inte kan fortsätta sova, morgnar när jag samtidigt knappt har kraft att komma igång med det nödvändiga men jag biter ihop för att jag vet att jag måste komma igång, för att enda sättet att hindra att ångesten tar över världen och hindrar mig att leva är att bita ihop och börja.

Fast med skillnaden att det här inte är ångest som i katastroftankar om hemska saker som skulle kunna hända, utan det här är verkligheten, och den är precis så här jävlig. Precis så här jävlig. Och jag måste kunna tillåta mig att tycka just det.

Samtidigt som det liksom fortfarande är obegripligt och inte går in. Att han snart är borta. Att jag snart måste leva livet helt utan honom.

Häng kvar några dagar till, snälla älsklingen!

Senare fredagskväll

Strax innan tio ringer en sköterska från sjukhuset. Han har tydligen skithög CRP och man misstänker infektion i buken och har satt in antibiotika och bedömer att läget är stabilt för nu, bortsett från att han är allmänt svag. Och jag vet att jag behöver lita på att det ska ordna sig, åtminstone såpass så att jag får sova inatt. Och ändå har jag dåligt samvete för att jag inte är där. För tänkt om han dör, nu, utan att jag är där. Fast sjukhuset ska höra av sig om läget förvärras. Och jag behöver sova. Kan jag det?

Jag måste försöka jaga barnen i säng…

It’s a ringing in my ear

Jag klarar visst inte hela andra versen i “Blood makes noise” utan att andas längre. Jag kan inte texten utantill ordentligt längre. Och jag har tappat i sångandningsteknik.

I think that you might want to know
The details and the facts
But there’s something in my blood
Denies the memory of the acts
So just forget it Doc.
I think it’s really
Cool that you’re concerned
But we’ll have to try again
After the silence has returned

Och en liten del av mig gråter inombords. För jag hade egentligen velat att det skulle blivit mer musicerande. Mer inspelande. Mer sånt. Men vi spelade en sommar. Och sedan kom en massa annat. Och vi skulle ju hinna mer sånt sedan. För jag trodde ju faktiskt att vi skulle få ett längre liv tillsammans än så här.

Men vi spelade en sommar.

…blood makes noise
It’s a ringing in my ear
Blood makes noise
And I can’t really hear you
In the thickening of fear…

Fredagskväll

Jag och barnen har fixat tacos tillsammans och ätit. Nu sitter barnen bredvid varandra vid skrivbordet i kontoret, vid varsin dator, och spelar minecraft tillsammans. Jag sitter i fåtöljen i vardagsrummet med datorn i knät och Suzanne Vega på stereon. Det känns på sitt sätt ganska avslappnat.

En av de mest påfrestande delarna med tillvaron för tillfället är att inte kunna planera. Inte ens några minuter framåt. Hela tiden vara beredd på vad som behöver fixas för stunden. Och hela tiden beredd på att få ställa in planer. Jag har bokat ett jobbmöte till här hemma i nästa vecka, eftersom jag inte räknar med att kunna ta mig till jobbet för att jag behövs här hemma. Fast jag vet ju å andra sidan inte om älsklingen ens är hemkommen tills dess. Och är han det så är kanske svärföräldrarna här.

Jag borde ha köpt hem mer kalkbruk för att kunna putsa i helgen. Men jag har inte hunnit. Jag har visserligen varit hemma i princip hela veckan, men jag vågar inte lämna älsklingen ensam hemma för länge. Och så är det det en och det andra, med sjukvårdare som kommer och sätter dropp och tar prover och det tredje och det fjärde… och så blir klockan för mycket för att åka och fixa sånt där en dag till och en dag till. Typ.

Och så är jag nog lite disträ också. Eller ostrukturerad. Eller lägger ganska mycket av energin på att hålla ihop och få saker att funka.

På det sättet var det väl något i mig som slappnade av av att jag lämnade honom på avdelningen i eftermiddags. Att jag inte längre behövde kunna vara beredd, på språng, precis hela tiden.

Då kom tårarna i alla fall. Till och från en bra stund framåt.

Fast just nu är det ganska skönt att sitta här i fåtöljen och inte vara beredd utan bara vara. Tekopp och musik. För stunden ansvarsfri.

Och jag har ingen aning om hur det är med älsklingen. Jag har inte hört något alls sedan jag lämnade honom. Och det enda som håller mig från att tro att det värsta redan ska ha inträffat är att jag antar att personalen borde ringa mig då. Så jag antar att han sover eller tittar på TV. Och hoppas att han har det drägligt.

Frågan när

Det jag alltid kommer att undra är när. När började cancern? Fanns det något avgörande tillfälle, någon händelse, som avgjorde att han fick cancer? När började den där tumören i tarmen växa – snackar vi månader eller år innan den upptäcktes? Och hur mycket tidigare hade det gått att upptäcka cancern om man hade letat?

Jag vet, det här kommer jag aldrig att få svar på. Det kan tyckas meningslöst att fundera över. Men när har det nånsin hindrat någon?