Category Archives: Allvarlig sjukdom (cancer), död och sorg

Världen har cancer – vad gör du?

Världen har cancer.

Nej, jag vet. Liknelsen är inte helt relevant. Men jag anser ändå att jag sitter i en position där jag får lov att göra den jämförelsen. Jag har förlorat den som var viktigast för mig i hela världen på grund av cancer. Jag får dra de paralleller jag känner är relevanta i det här.

När man märker att något inte är som det ska, när man oroar sig för symptom av något slag, så kan man gå till läkaren för att försöka ta reda på om något är fel. Eller så kan man ignorera symptomen för att de oroar en. Olika människor gör på olika sätt.

Men vi kan hoppa över det steget, för vad gäller världen är vi redan förbi det. Läkaren har ställt diagnos: Klimatförändringar orsakade av människans utsläpp. Mänskligheten har informerats om diagnosen. Människan har även informerats om hur prognosen ser ut: Om människan skärper sig så kan världen, människans civilisation, leva länge än. Cancern är visserligen obotlig, men om människan skärper sig, NU, så kan vi fortsätta leva med cancern som en kronisk sjukdom, som behöver kontinuerlig behandling, men vi kan få leva ett bra liv, om än lite annorlunda än innan.

Eller nåt i den stilen.

Det är alltså egentligen en diagnos som är betydligt bättre än den älsklingen och vi omkring honom hade att hantera. I älsklingens fall var beskedet att det här är obotligt. Med behandling KAN du ha tur och leva flera år, eller också inte. I hans fall blev det inte. I hans fall blev det i slutändan ett knappt år från diagnos till död.

När man får ett besked om dödlig cancer så kan man agera på olika sätt.

I vårt fall så fick alltså älsklingen behandling i form av cellgifter och en del annat, enligt det bästa som fanns att erbjuda i nuläget. Tack vare cellgifterna blev han bättre ett tag innan han blev sämre. Och under den tiden han fick så fortsatte vi leva. Vi fortsatte fixa med huset, vi fortsatte vara föräldrar, han fortsatte med sitt jobb de dagar han orkade, vi fortsatte lyssna på musik och prata med människor och vara levande så länge det gick. Vi lyssnade på läkarna, vi gjorde det bästa vi kunde av situationen och anpassade oss utifrån den nya situationen. Och han levde så länge det var möjligt, så länge att folk inte riktigt fattade att han skulle dö.

Ett annat fall i min digitala närhet är @adjunktyras dotter Linnea. Linnea har drabbats av hjärntumör av allra värsta slag. Prognosen för överlevnad typ noll. I Sverige finns inget man kan göra. Men Linneas föräldrar har ändå inte gett upp. De har letat behandlingar utomlands, letat information, lärt sig massor, crowdfundat pengar till behandlingen.

Som det ser ut nu kommer det ändå inte att gå vägen. Oddsen för Linnea är i nuläget ytterst dåliga. Men det är nu 20 månader sedan den ursprungliga diagnosen. Linnea har hunnit bli nästan två år äldre. Linnea har hunnit börja skolan. Familjen har skaffat katt för att Linnea ville det. Familjen har hunnit leva ett tag till. Alldeles oavsett hur fortsättningen ser ut.

Det finns olika vägar att hantera en obotlig diagnos.

Men tillbaka till Jorden. Planeten. Jorden som fått cancer – eller klimatförändringar. Orsakade av människan. Diagnosen är ställt. Läkarna har presenterat läget, talat om vilken behandling som behövs. I princip ingen är ovetande om läget även om inte alla är medicinskt kunniga nog att sköta de olika behandlingsmomenten.

Det läskiga nu är alla de människor som nu tycker att vi ska skita i det. Att det är försent så vi ska bara lägga oss ner och dö. Eller, vi ska ignorera allt det läkarna har sagt för det är inte lönt. Och inte nog med att de själva vill göra så, dessutom har de mage att säga åt oss som vill att vi ska ge oss på den behandling läkarna erbjuder att vi också ska lägga ner, strunta i behandlingen, för det är inte lönt, det är försent.

Det gör mig väldigt ledsen. Inte minst för att för många av oss är detta, att göra det vi kan, det enda sättet att vi ska orka fortsätta. Enda sättet att orka med det värsta är att fortsätta göra det bästa av det.

Kanske köper vi oss bara lite mer tid. Men i slutändan är det just tid allt handlar om. Livet består av tid. De där dagarna när man klappar en kattunge, äter god mat, lyssnar på musik, eller bygger saker tillsammans.

Så snälla, håna inte oss som försöker köpa mer tid åt oss alla.

Den stabila världen är borta

Jag tänker allt oftare på det här inlägget jag skrev för fem år sedan:

Jag är född i miten av sjuttiotalet. Jag har vuxit upp i en värld som, från min horisont, varit väldigt stabil. Visst har samhället förändrats, tekniken utvecklats, politiken varierat (åtminstone eller framför allt på senare år). Men ändå, i huvudsak har tillvaron varit stabil. Det har inte varit krig i Sverige eller våra grannländer. Ingen svält i större skala. Inga allvarliga pandemier (trots allt). Inga större kriser, inga gigantiska samhällsomdaningar. Det har varit stabilt, så stabilt att vi betraktar denna stabilitet som självklar – så självklar att vi inte kan tänka oss något annat.

För den där stabila världen håller på att upplösas. De värden som vi såg som självklara – allas lika värde, allas rätt att finnas, allas rätt att få stöd och hjälp vid svår sjukdom och annat – och allt det där som liksom var en uppåtgående kurva, med mer och mer anpassning till att olikheter skulle respekteras, det raseras nu i rask takt. Rasism och nazism på en nivå som min barndomsvärld sa “aldrig mer” om börjar bli allmän gods. Och det går så läskigt fort.

Hastigheten i förändringen blir extra påtaglig när jag tänker på hur mycket av det som hänt EFTER att älsklingen dog. När han fortfarande levde, när vi satt hos hans vän i England i februari och han hade två månader kvar att leva… då hade inte Storbritannien röstat om Brexit och Trump var inte president. Det är liksom så väldigt nära i tid. Och jag funderar ofta på hur älsklingen skulle reagera och agera i denna tid som han aldrig kom att uppleva. Ja, han skulle ha mycket klokt att säga, och många suckar och stönanden och himlanden med ögonen. Men jag hade velat få hans analyser. Hans referenser till historia, till filosofer, till all hans stora kunskap. Och jag undrar också om han hade… jag vet inte, gjort något?

Men han dog innan vi helt hann lämna den där stabila 70-talistbubblan.

Utöver att vi lämnar det stabila samhälle jag vuxit upp i, så lämnar vi också den stabila geologiska epok vi alla vuxit upp i.

Under hela den geologiska epok som kallas holocen, och som varade från den senaste istidens slut fram till alldeles nyligen, låg koldioxidhalterna kring 280 andelar per miljon (ppm). Idag ligger halten på 410 ppm, och stiger oförtrutet. Andelen koldioxid i luften har inte varit så hög på årmiljoner. Vad bränderna lär oss är att holocen nu ovillkorligen är över.

(Sydsvenskan.)

Det är en ny tid nu. En ny och osäker tid.

 

Deklarationshelvete och dödsbyråkrati

Det är deklarationstider.

Eftersom min man är död så behöver jag hantera inte en utan fyra deklarationer. Ja, för barnen får ju pension pga att deras pappa är död, och har alltså inkomster. Och min döde man behöver jag uppenbarligen fortfarande deklarera för. Hans inkomst kommer visst från några fonder. Och jag orkar inte kolla upp om det där är nåt som är avslutat eller inte, jag bara utgår från att det stämmer.

Själv går jag tydligen och blir höginkomsttagare pga döden. Ja, jag får ju också pensionsutbetalningar. Och de där pensionsutbetalningarna har förstås sett till att höja beloppen jag ska betala till CSN varje kvartal. Dessutom dras det uppenbarligen inte tillräckligt i skatt. Så utöver att jag ska betala några hundralappar i kvarskatt åt älsklingen så ska jag – som alltid förr fått någon tusenlapp tillbaka på skatten – betala kvarskatt på 17000.

Nå. Jag klickar godkänt och antar att saker stämmer. Jag har inga magiska spännande saker för mig med ekonomin, liksom. Och jag har varken ork eller tid att grotta ner mig i detaljer. Jag har en synnerligen påfrestande föräldratillvaro där jag förväntas ha ork till en väldig massa betydligt mer tyngande saker.

Jag skulle ha behov av ett liv. Påfyllnad av något positivt innan jag drunknar under all tyngd.

(Jag antar av att det här kommer att försämras ytterligare framöver av att jag använt av de pengar döden genererat och betalt av det sista av huslånen.)

Nej, jag vill inte flytta

Då och då kommer frågan. Från folk på jobbet. Från mamma. Från andra.

– Du har inte funderat på att flytta?

Det de menar är väl att det skulle vara smidigare för mig att bo någon annanstans, till exempel närmre jobbet, givet omständigheterna.

Det är en hemsk fråga. En fråga som liksom på något vis handlar om att få mig att ge upp det sista jag har kvar.

Dels skulle det förstås innebära en jävla massa jobb att flytta. Jag hinner och orkar inte ens med den kontinuerliga utrensning som behövs i livet. Flyttrensa är på en nivå långt bortom det möjliga.

Fast det är ändå inte det relevanta argumentet. Det relevanta är att det är här jag BOR. Här jag slagit ner mina rötter.

Jag vet att det är fult att bry sig om materiella ting. Och ett hus är materiellt. Jag vet.

Men alltså, här har jag satt ner mina bopålar. Landat. Efter att aldrig ha känt mig hemma någonstans på riktigt sedan jag flyttade hemifrån, så växte jag fast här på nolltid.

Både älsklingen och jag älskade den här platsen och de här omgivningarna.

Det var här vi la vår tid. Vi har skapat det här tillsammans. Byggt in våra drömmar, våra gemensamma värderingar och synsätt. Vi har kämpat sena kvällar med att isolera vinden. Vi har vänt och vridit på bästa lösningar för kök och badrum. Vi har planterat bärbuskar och sparrisrad.

Här bor min själ. I väggar och tapeter och golvbjälkar här finns spåren av honom. Av vår gemensamma livsgärning. Av majoriteten av de år vi fick tillsammans.

Jag. Du. Vi.

Och det tycker ni att jag borde överge? För att det vore mer praktiskt? Slita ut min själ, överge det lilla jag har kvar? Kasta bort allt det vi kämpat med och låtsas att det inte betyder något?

Jag vet att man kan bli tvungen att ta sådana beslut, på grund av skäl man inte råder över. Men att göra det frivilligt?

Och ja, jag vet att ni bara menar väl, ni som frågar. Jag vet.

Julväntan i ensam själ

Idag gör själen ont.

Och ja, till stor del hänger det nog samman med den stundande julen. Inte julen i sig, utan förberedelserna.

Det är ensamt nog i vanliga fall, liksom.

Delad glädje är dubbel glädje, säger man. Ensam glädje är knappt ens glädje, skulle jag vilja säga ibland. För så väldigt många glädjeämnen blir så hemskt mycket mer om man har någon att glädjas tillsammans med. Göra tillsammans med.

Speciellt när man som jag får väldigt mycket av glädje av att göra saker. Saker som kanske kräver planering, arbete, genomförande, innan man når fram till själva huvudpunkten. Och alla de där förberedelsebitarna är också glädje – om man gör dem tillsammans med någon som också gläds, någon annan som också ser framstegen, någon annan som också myser inombords och glittrar utåt av längtan och förväntan och fixatfärdigtglädje.

Men om man inte har någon att dela det med så blir allt det där som är vägen till något bara tråkighet och tröstlöshet och meningslöshet och sorg.

Slutklämmen blir kanske bara enkel istället för dubbel, men vägen dit blir bara elände. Och elände är väldigt dålig motivation för att alls orka genomföra.

Och det där blir extra påtagligt så här innan julen. Advent. Väntan. Förberedelser. Jättekul och jättemysigt om man gör det tillsammans med någon. I bästa fall omotiverande och i sämsta fall sorgligt tyngande om det man vill glädjas tillsammans med inte längre finns.

Nej, jag vet. Man behöver inte baka pepparkakor och göra korv och så vidare. Men alltså, om problemet vore att jag inte ville så vore det ju en sak. Problemet är att jag vill. Att jag älskar att planera och förbereda och fixa och glädjas. Tillsammans.

Själv har jag inte tillräckligt med drivkraft. Ingen att diskutera med, ingen som bekräftar. Ingen som gläds med mig.

Barnen? Jodå, barnen vill att det ska hända. Men de har inget intresse av att planera eller hjälpas åt, ingen drivkraft att vara aktiv del i det. Julen ska bara magiskt uppstå.

Du kan väl komma tillbaka?

Du behöver inte kunna *göra* saker. Det räcker bra att du sitter där i soffhörnet, dödssjuk och borttvinande. Du kan hålla om barnen ibland, lyssna på dem, lyssna på mig… Bekräfta mig och dem, stötta och vara bollplank. Och i övrigt bara finnas där.

 

Uthusvind och skjortor

Vi fortsätter rensa. Mina föräldrar är här och hjälper till, och jag är i slutet av en förkylning och ganska orkeslös, men jag är med på ett hörn.

Idag har jag och mamma rensat ut bland dina skjortor. De allra flesta vanliga skjortorna blir iväglämnade. Likaså “snyggbyxorna”. Kvar hänger vad vi tror är frackskjortor, och så frack (vanlig och spexdito), en kostym och någon studentoverall.

Och igår klättrade jag runt uppe på uthusvinden. Där är det ju bara du som brukat klättra upp och därmed bara du som har koll. Hade koll. Men jag tog ner en del gammal skit som inte behövde vara kvar. Småbarnsskidor och bebispulka och diverse annat.

Längst in på ena sidan stod oändliga mängder med krukor. Min gissning är att vi lastat upp dem i samband med köksrenoveringen, när vi använde uthuset som kök och alltså behövde få undan så mycket som möjligt av det som brukat vara i uthuset. Och sedan har de aldrig kommit ner igen. Oändliga mängder med krukor som i så fall alltså stått där sedan sommaren 2009. Nu är de nerplockade. Och det är inte ordning däruppe, men nu har jag i alla fall lite överblick, och det finns lite golvyta.

Han är död så han är inte längre upptagen

Inatt drömde jag om älsklingen igen. En sådan där ganska konstig dröm, om en vardag som känns alldeles vanlig fastän allting är annorlunda mot hur det var eller är i den vakna verkligheten – massor med detaljer och förutsättningar som är fel fast rätt. Och då dessutom en sådan där dröm där älsklingen fortfarande lever. Och vi bor i ett hus, fast inte det här, och saker är som vanligt fast inte här.

Och det fanns ett par personer i sammanhanget som var uppenbart intresserade av älsklingen. Romantiskt intresserade eller vad man säger, alltså. Och åtminstone den ena av dem frågade mig hur det var, om älsklingen var upptagen eller inte, om han träffade någon eller inte. Och jag sa att nej, han är inte upptagen. Att visserligen bor vi fortfarande ihop och så där, med barn och hus och sånt, men han är ju officiellt död och sedan han dog så är vi liksom inte ihop på det sättet längre, så nej, han är inte upptagen.

Och det enda jag reflekterade närmre över det där i drömmen var att jag lät bli att säga att det fanns någon mer som nog var intresserad så att om hen ville ha en chans så var det nog bråttom.

I drömmen var detta inte det minsta konstigt.

Använd dina hjärtan klokt

Det är den där rosa månaden.

Så, här kommer några tips till dig som tycker illa om att cancer dödar en massa människor:

– Gå på de kontroller som erbjuds via vården. Vissa sorters cancer kan då upptäckas i tid, och många sorters cancer har i så fall en ganska god prognos. (Inte alla. Vissa sorters cancer innebär fortfarande en tvärsäker död, oavsett hur svårt folk har att ta in det.)

– Om du kan utan att ätas upp av ångest: håll själv koll på andra sätt som rekommenderas. (Du hittar dem om du googlar.)

– Låt inte ångesten för cancer äta upp dig. Kom ihåg att leva medan du lever. I efterhand kommer inget att ha blivit bättre av att du gick och hade ångest hela tiden. (Det där rådet är riktat även till mig själv.)

– Om du vill hjälpa till att hitta botemedel mot cancer, skänk en slant till Cancerfonden. (Men om du blir månadsgivare får du tyvärr stå ut med regelbundna klämkäcka utskick.)

– Om du vill hjälpa någon som drabbats av det jävligaste, bidra ekonomiskt till behandling. Till exempel till Linnea: https://www.youcaring.com/linneanordstrom-760690

– Om någon du känner drabbats: fortsätt att vara den vän du är även under sjukdom. Om hen dör och du pallar trots ångest och sorg så finns det säkert sätt du kan hjälpa till även efter döden. Vilka sätt som passar dig vet du bättre än jag.

Och så en sak till:

 kan vara jättebra.  är ibland det enda vettiga sättet att svara när man vill visa att man bryr sig om något jobbigt, eller om något trevligt för den delen, när man vill visa att man bryr sig men alla ord är för stora eller för små eller riskerar att bli för klumpiga eller fel. Men  utan kommentarer och med hyschhysch omkring sig är ganska meningslöst som metod att bekämpa cancer. Använd dina hjärtan till bättre saker.

Begravningsbyrån och blomsterbutiken som månadspåminnelse om döden

Jag betalar räkningar.

När man betalar räkningar i internetbanken så måste man anmäla eller registrera varje ny mottagare man ska betala till. Men när man väl anmält en mottagare så finns den kvar för tid och evighet.

Det innebär att varje gång jag tittar i listan över betalningsmottagare, så får jag syn på blomsterbutiken jag köpte kistdekorationen från, för blomsterbutiken har ett namn som hamnar högt upp i listan.

Och varje gång jag börjar knappa in Telias bankgironummer så får jag inledningsvis även upp begravningsbyrån som har några siffror gemensamt.

Som om det inte vore påminnelse nog om döden varje gång jag betalar räkningar och hanterar det som inte längre är en gemensam ekonomi.